Humane Bioproben sind für die Entwicklung von neuen Diagnoseverfahren und Therapien unverzichtbar. Sowohl akademische als auch in der Pharmaindustrie tätige ForscherInnen sind darauf angewiesen, dass erkrankte und gesunde Personen Proben zur Verfügung stellen. Doch wie sehen es PatientenvertreterInnen, wenn Proben aus akademischen Biobanken in kommerziellen Forschungsprojekten verwendet werden? Und welche Bedingungen fordern sie für Kooperationen zwischen universitären Biobanken und der Industrie? Um ihre Perspektiven besser zu verstehen, organisierte der German Biobank Node (GBN) am 28. Januar 2020 in Berlin eine Fokusgruppe mit acht PatientenvertreterInnen, die für ein breites Krankheitsspektrum sprachen. „Fokusgruppe“ ist ein Begriff der qualitativen Sozialforschung für eine moderierte, thematisch fokussierte Gruppendiskussion.
Kein Vertrauen in Industriekooperationen?
Akademische Biobanken kooperieren bislang nur selten mit Akteuren aus der Industrie. Viele befürchten, dass ProbenspenderInnen ihr Vertrauen in die Biobanken verlieren könnten, wenn diese ihre Proben an Industriepartner weitergeben. Die TeilnehmerInnen der von Dr. Corinna Klingler (GBN) und Dr. Melanie Goisauf (von der europäischen Biobanken-Organisation BBMRI-ERIC) moderierten Fokusgruppe diskutierten über Nutzen und Risiken von Industriekooperationen. Aspekte wie beispielsweise den möglichen medizinischen Fortschritt auf der einen Seite und Datenschutzprobleme oder gar missbräuchliche Verwendung auf der anderen bewerteten und gewichteten die PatientenvertreterInnen durchaus unterschiedlich.
Für die verständliche Kommunikation von Forschungsergebnissen
Einig waren sie sich darin, dass nicht nur Unternehmen von Zusammenarbeiten profitieren sollten, sondern auch ProbenspenderInnen und Biobanken. Sie schlugen vor, Industriepartner zu verpflichten, mit Proben gewonnene Forschungsergebnisse zurückzumelden – und zwar auch in allgemeinverständlicher Sprache und auf für SpenderInnen zugänglichen Plattformen.
Einheitliche Rahmenbedingungen für Kooperationen
Die in der Fokusgruppe geführte Diskussion wird nun von GBN aufgearbeitet, um auf dieser Grundlage und im Zuge weiterer Gespräche einheitliche und für alle Stakeholder akzeptable Rahmenbedingungen für Industriekooperationen zu entwickeln.
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