Verleihung der Posterpreise beim 8. Nationalen Biobanken-Symposium. Copyright: TMF e.V./Volkmar Otto

Biobanken sind Vorreiter in der nachhaltigen Datennutzung

Biobanken an deutschen Universitäten haben in der letzten Dekade dank öffentlicher Förderprogramme – insbesondere des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) – einen großen Schritt nach vorne gemacht. Sie haben Standards für das Qualitätsmanagement und den Datenaustausch eingeführt und den Weg für die Digitalisierung geebnet. Nun kommt es darauf an, Millionen von vorhandenen Bioproben und die dazugehörigen Daten für die medizinische Forschung nachhaltig zu nutzen. Wie das gelingen kann, diskutierten 250 ExpertInnen vom 4.-5. Dezember 2019 beim 8. Nationalen Biobanken-Symposium in Berlin, welches unter dem Motto „Biobanken – Vorreiter für FAIRes Teilen von Daten und Proben in der medizinischen Forschung“ stattfand. Das Symposium wurde gemeinsam vom German Biobank Node (GBN) und der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e.V.) organisiert.

„FAIR“ (ein Akronym der Begriffe findable/auffindbar, accessible/zugänglich, interoperable/ interoperabel, reusable/wiederverwendbar) bildet das Leitmotiv des diesjährigen Symposiums. Die FAIR-Prinzipien wurden von VertreterInnen aus Wissenschaft, Industrie, Förderorganisationen und wissenschaftlichen Verlagen entworfen und 2016 veröffentlicht. Sie stehen seither für eine neue Mentalität des Teilens in der Wissenschaft. In diesem Sinne haben sich Biobanken von lokal verorteten Institutionen zu digital vernetzten und europaweit zugänglichen Dateninfrastrukturen entwickelt. „Die Umsetzung der FAIR-Prinzipien ist jedoch nicht nur eine Frage der Wissenschaftskultur, sondern auch der gesellschaftlichen Akzeptanz für das Teilen von Daten. Die Wissenschaft muss proaktiv kommunizieren und die Bürger stärker einbeziehen“, so TMF-Geschäftsführer Sebastian Claudius Semler.

Findable & Accessible: Bioproben und Daten leichter zugänglich machen

Dass PatientInnen in die Nutzung ihrer Proben und Daten für die medizinische Forschung einwilligen, ist grundsätzliche Voraussetzung. „Fair ist es, Spender darüber entscheiden zu lassen, wie umfassend ihre Proben und Daten für die Wissenschaft verwendet werden dürfen“, kommentiert der Medizinrechtler Prof. Dr. Jochen Taupitz von den Universitäten Heidelberg und Mannheim. Allgemein besteht in der deutschen Bevölkerung eine große Bereitschaft, medizinische Forschung mit Gesundheitsdaten zu unterstützen. Das zeigt eine im August 2019 von FORSA erhobene Umfrage im Auftrag der TMF.

Die Nutzung von Proben und Daten erleichtert der „Sample Locator“ (samplelocator.bbmri.de) – ein Online-Suchtool, das seit Herbst 2019 für Machbarkeitsanfragen zur Verfügung steht und den Zugang zu Proben aus zahlreichen deutschen Biobanken unterstützt. Der Sample Locator wurde vom German Biobank Node (GBN) in Kooperation mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg (DKFZ) entwickelt und steht in einer Entwicklerversion zur Verfügung.

Interoperable & Reusable: Gemeinsame Standards und Nutzung in mehreren Forschungsprojekten

Bioproben sind dann umfassend nutzbar, wenn sie mit möglichst vielen Forschungs- und Versorgungsdaten verknüpft werden. Angesichts der Digitalisierung im Gesundheitswesen müssen sich Biobanken strategisch besser positionieren und eng mit großen Infrastrukturen wie der Medizininformatik-Initiative (MII) und der Nationalen Forschungsdaten-Infrastruktur (NFDI) zusammenarbeiten. Hierbei ist essenziell, dass einheitliche Standards für den Datenaustausch im Sinne der Interoperabilität gewährleistet werden. WissenschaftlerInnen könnten Forschungsdaten damit perspektivisch noch effektiver weiterverwenden. GBN-Koordinator Prof. Dr. Michael Hummel erklärt: „Wenn Proben, klinische Daten sowie reine Forschungsdaten für mehrere Projekte verfügbar gemacht werden, würde das für die medizinische Forschung einen Quantensprung bedeuten.“

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