IT

Biobanken brauchen eine vernetzte IT-Infrastruktur, um Daten effizient auszutauschen.

Dadurch können große multizentrische Probensammlungen für die Forschung zusammengestellt werden.

Interview: HiGHmed in der Medizininformatik-Inititative

HiGHmed ist eines der vier geförderten Konsortien der Medizininformatik-Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und wird geleitet von Prof. Dr. Roland Eils. Eils ist Gründungsdirektor des Zentrums für Digitale Gesundheit am Berliner Zentrum für Gesundheitsforschung und der Charité. Zudem leitet er zusätzlich die Health Data Science Unit am Universitätsklinikum Heidelberg. Er ist Experte für biomedizinische Informatik, Genomik und personalisierte Medizin und setzt auf Methoden der künstlichen Intelligenz, der Big-Data-Analytik und der mathematischen Modellierung. Neben seiner akademischen Tätigkeit hat er im Bereich der digitalen Gesundheit zwei Unternehmen gegründet. Im Interview spricht Roland Eils über die Ausrichtung des HiGHmed-Konsortiums.

Herr Eils, worin besteht der spezifische Ansatz von HiGHmed? Worin unterscheidet es sich im Vergleich zu den anderen Konsortien der Medizininformatik-Initiative?

Roland Eils: Was wir bei HiGHmed anders machen, ist die Art und Weise, wie wir medizinische Sachverhalte wie zum Beispiel Krankeitsindikationen oder Bildaufnahmen beschreiben. Wir benutzen dafür einen offenen Standard, den openEHR-Standard, der in diesem Umfang innerhalb der MII nur von uns eingesetzt wird. Wir haben uns dafür entschieden, weil dieser Standard vielerorts im Bereich der digitalen Gesundheit genutzt wird. Dadurch sind viele standardisierte, interoperable Beschreibungen von medizinischen Sachverhalten schon vorhanden, die wir übernehmen. Von openEHR können wir auch in andere Standards exportieren, zum Beispiel in den FHIR-Standard, der von anderen Konsortien benutzt wird. Wir gehen darüber hinaus anders vor, in dem wir die „Roll-out-Phase“ vorziehen, die eigentlich erst in der nächsten Förderperiode ab 2022 beginnt. Die Medizininformatik-Initiative verknüpft ja ausschließlich geförderte Standorte der Universitätsmedizin. In HiGHmed haben wir aber bereits jetzt private und regionale Krankenhausbetreiber mit an Bord genommen. Das zeichnet uns innerhalb der MII aus.

Einer der HiGHmed-Use-Cases – eines der „Anwendungsbeispiele“ – ist die Onkologie. Könnten Sie Vorgehen und Ziele kurz beschreiben? Wie weit sind Sie hier bereits?

Eils: Im Use Case Onkologie wollen wir auf die beteiligten Universitätsmedizin-Standorte virtuell ausweiten, was am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg bereits entwickelt wurde. Wir haben dort sogenannte molekulare Tumorboards etabliert, in die neben standardmäßig erhobenen diagnostischen und Diagnose-relevanten Daten zum Beispiel aus Pathologie und Radiologie auch „forschungsorientierte“ Daten einfließen, aus der Hochdurchsatzgenomsequenzierung oder auch aus modernen Bildgebungsverfahren. Damit ermöglichen diese Boards präzisere Therapieentscheidungen. In HiGHmed bauen wir nun ebenfalls eine Plattform für virtuelle molekulare Tumorboards. Indem wir das Konzept aus Heidelberg auf ein Netzwerk aus acht Universitätsmedizin-Standorten sowie auf private und regionale Krankenhäuser ausweiten, entsteht eine noch erheblich größere Datenbasis. Momentan sind wir dabei, die dafür entsprechenden Dokumente, Sachverhalte, Datentypen in openEHR zu implementieren. Im nächsten Schritt können Onkologen und Radiologen die Boards mit Daten befüllen. Bereits im kommenden Jahr wollen wir eine funktionierende Plattform bereitstellen, die in der Routine-Versorgung eingesetzt wird.

Sie sind ebenfalls im Internationalen Krebsgenomkonsortium (ICGC) aktiv. Was sind Ihre Erfahrungen: Welche Bedeutung kommt der Qualität von Biomaterialproben für Hochdurchsatzuntersuchungen zu?

Eils: Die Qualität der Proben ist extrem wichtig für alles, was man damit macht. Wenn die Qualität schlecht ist, haben die Daten, die wir aus den Proben erheben, nur begrenzte Aussagekraft. Für uns ist es sehr bedeutsam, dass die pathologischen Befunde der Proben genau sind – dass wir exakte Informationen darüber erhalten, beispielsweise aus welcher Stelle des Tumors eine Probe stammt, wie hoch der zelluläre Anteil, wie hoch der Stroma-Anteil ist. Eine wirklich qualitätsgesicherte Bereitstellung und Annotation der Proben ist für unsere Arbeit unverzichtbar.

Zurück zu HiGHmed: Wie binden Sie Stakeholder in Ihre Entwicklungen ein?

Eils: Wie bereits erwähnt, haben wir schon jetzt regionale und private Krankenhausbetreiber in HiGHmed eingebunden, was uns innerhalb der MII besonders auszeichnet. Daneben ist die Stakeholder-Gruppe der Patienten für uns sehr wichtig. Verschiedene Patientenorganisationen und –vertreter sind in unserem Konsortium beteiligt. Diese Zusammenarbeit ist für uns von großer Bedeutung, um Feedback zu relevanten Fragen zu bekommen, zum Beispiel, wie wir Patienten aufklären sollen oder was wir ihnen an zusätzlichen Messungen zumuten können. Mit Blick auf die Ärzte als weitere Stakeholder stehen wir in einem engen Austausch sowohl mit der Landes- als auch der Bundesärztekammer. Wir wollen auch die niedergelassenen Ärzte in unsere Aktivitäten mit einbeziehen und erfahren, was für sie besonders von Interesse ist, wo die Schmerzgrenzen bei der zusätzlichen Annotation liegen. Im Juni veranstalten wir ein Symposium zum Thema der elektronischen Gesundheitsakte, bei dem Vertreter von Patientenorganisationen, der Ärztekammer sowie von Krankenkassen beteiligt sind. Von den Krankenkassen wollen wir erfahren, was ihre Vorstellungen und Modelle sind, also auch schon realisierte Modelle für elektronische Gesundheitsakten.

Wie sorgen Sie für Datenschutz und -sicherheit?

Eils: Das ist ein großes Thema in allen Konsortien und wird von allen gleichermaßen ernst genommen. Wir haben zum einen ein Datenschutzkonzept erarbeitet, das von der TMF befürwortet wurde. Zum anderen haben wir uns schon vor dem Start der Medizininformatik-Initiative in Heidelberg im EURAT-Projekt mit den ethischen und rechtlichen Aspekten der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms beschäftigt. Wir haben hier sowohl Leitlinien für den Umgang mit solchen Daten als auch Vorlagen für Aufklärungsbögen für betroffene Patienten entwickelt. Von diesen Vorarbeiten profitieren wir jetzt stark.

Wie sehen Sie die Zusammenarbeit zwischen MII sowie GBN und GBA?

Eils: Ich halte eine Verschränkung der Biobanking-Aktivitäten von German Biobank Node und German Biobank Alliance mit denen der Medizininformatik-Initiative und natürlich auch von HiGHmed für sehr wichtig. Wir sollten vermeiden, an allen Standorten in allen Konsortien die standardisierte Beschreibung von Proben unterschiedlich zu handhaben. Vielmehr sollten wir uns auf einen minimalen Datensatz einigen und auch auf einen gemeinsamen Standard. Ob die Wahl dabei auf openEHR, FHIR oder auf einen anderen Standard fällt, spielt aus meiner Sicht keine so wichtige Rolle, solange dieser sicherstellt, dass unsere Daten interoperabel sind. Glücklicherweise finden bereits gemeinsame Aktivitäten von Protagonisten aus GBN, GBA und MII statt, gerade bei der Modellierung Onkologie-relevanter Annotationen. Wir sind hier auf dem richtigen Weg. Ich glaube aber, dass man diese Zusammenarbeit formalisieren sollte, um auch einen nationalen Anspruch zu erheben. Damit das, was wir gemeinsam erarbeiten, Leitliniencharakter für die gesamte Pathologie in Deutschland bekommt.

 

Das Interview führte Verena Huth.

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