IT

Biobanken brauchen eine vernetzte IT-Infrastruktur, um Daten effizient auszutauschen.

Dadurch können große multizentrische Probensammlungen für die Forschung zusammengestellt werden.

Interview: DIFUTURE der Medizininformatik-Initiative

Umfassende, qualitativ hochwertige Daten für Forschung und Versorgung – Klaus A. Kuhn und Fabian Prasser im Gespräch

 

Prof. Dr. Klaus A. Kuhn ist Leiter von DIFUTURE – einem der vier geförderten Konsortien in der Medizininformatik-Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Sein Forschungsgebiet ist die digitale und translationale Medizin mit Schwerpunkten in den Bereichen Integrations- und Sicherheitsarchitekturen. Von 1996 bis 2004 war er Direktor des Instituts für Medizinische Informatik der Universität Marburg, seit 2004 ist er Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMedIS) an der Technischen Universität München – PD Dr. Fabian Prasser ist am IMedIS tätig und technischer Koordinator von DIFUTURE. Er beschäftigt sich mit Big Data in der Medizin, translationaler Informationsintegration sowie mit Datenschutz. Prof. Kuhn und Dr. Prasser berichten im Interview über die Ausrichtung des Konsortiums sowie über die Bedeutung des Biobankings in diesem Zusammenhang.

Herr Kuhn, Herr Prasser, worin besteht der spezifische Ansatz von DIFUTURE?

Kuhn: DIFUTURE verfolgt einen an konkreten Anwendungsfällen ausgerichteten Ansatz. Hierfür wurde eine zeitliche Stufenplanung entwickelt, so dass die entwickelten Methoden und Lösungen übertragen und weiterentwickelt werden können. Die Anwendungsfälle befassen sich mit verschiedenen Krankheiten und zielen vor allem auf konkreten Nutzen für den Patienten ab. Wichtig sind aber auch die Anforderungen von Ärzten und Forschern.

Mit welchen Anwendungsfällen beschäftigen Sie sich und wie wurden diese ausgewählt?

Prasser: Die Anwendungsfälle von DIFUTURE folgen einer klaren Zeitplanung, die jeweils verschiedene Phasen der Umsetzung vorsieht. Die Arbeiten haben bereits 2016 begonnen: Das Ziel ist es, eine optimale Therapie der Multiplen Sklerose zu ermöglichen. Im zweiten Anwendungsfall werden die dafür entwickelten Methoden seit 2017 auf die Parkinson-Krankheit übertragen. Im weiteren Projektverlauf werden ab 2020 Anwendungsfälle in den Bereichen Krebs, Schlaganfall und Herz-Kreislauf-Erkrankungen bearbeitet. Die Umsetzung weiterer Anwendungsfälle ist ab 2022 geplant.

Die DIFUTURE-Anwendungsfälle wurden in einer internen Ausschreibung mit anschließender multidisziplinärer Bewertung nach definierten Kriterien ausgewählt. Wichtige Faktoren waren die Relevanz der Fragestellung, Vorarbeiten an den Standorten, Expertise im Konsortium und die Datenlage.

Worin besteht Ihre Vision? Könnten Sie dies anhand eines Beispiels erklären?

Kuhn: Übergeordnetes Ziel aller Anwendungsfälle von DIFUTURE ist die Präzisionsmedizin. Diese zeichnet sich aus durch auf Vorhersagen basierende, personalisierte Prävention, Diagnose, Therapie und Nachsorge unter aktiver Beteiligung der Bürger und Patienten. Um dies zu erreichen, müssen qualitativ hochwertige Daten sowie Wissen in umfassender Tiefe und Breite für Forschung und Krankenversorgung zur Verfügung gestellt werden.

Der Anwendungsfall MS ist ein gutes Beispiel. Ziel ist es, bereits zum frühestmöglichen Zeitpunkt die Medikation individuell an die Patientinnen und Patienten anzupassen. Dazu werden Daten verschiedenster Art für standortübergreifende Analysen nutzbar gemacht und Krankheitsverläufe von Menschen mit MS verglichen. Gesucht wird nach Besonderheiten und Gemeinsamkeiten, die es ermöglichen, den Krankheitsverlauf unter verschiedenen Behandlungsalternativen vorherzusagen.

Kurz zusammengefasst: Wie sorgen Sie für Datenschutz und -sicherheit?

Prasser: Die vernetzte Nutzung von Daten erfordert umfassende Schutzmaßnahmen. Das Vertrauen der Patienten und ihre informationelle Selbstbestimmung sind für DIFUTURE von zentraler Bedeutung. Um diese zu gewährleisten, setzt das Konsortium auf modernste Datenschutz- und IT-Sicherheitskonzepte. Der modulare Aufbau der DIFUTURE-Architektur unterstützt beispielsweise die Trennung von Daten, Aufgaben und Verantwortlichkeiten in verschiedene organisatorische und technische Einheiten. Methoden des Datenaustauschs werden spezifisch für jedes Anwendungsszenario auf Basis rigoroser Risiko- und Bedrohungsanalysen ausgewählt. DIFUTURE legt dabei einen besonderen Schwerpunkt auf die verteilte Datenverarbeitung und Fernanalyse, bei denen keine Individualdaten die Hoheit der Standorte verlassen.

Welche Maßnahmen ergreifen Sie, um das Vertrauen der Patienten in eine innovative Technologie wie die Ihre zu gewinnen?

Kuhn: Gerade in diesem Zusammenhang halten wir den schrittweisen, an konkreten Anwendungsfällen ausgerichteten Ansatz von DIFUTURE für sehr wichtig. Auch der Datenaustausch in DIFUTURE folgt diesem Stufenplan und damit klar definierte Zielen – zum Wohl unserer Patienten. Basierend auf den bereits genannten Risiko- und Bedrohungsanalysen können so beispielsweise gezielt Analyseverfahren ausgewählt werden, die die informationelle Selbstbestimmung der Patienten schützen.

Welche Rolle spielt das Biobanking im Rahmen von DIFUTURE?

Prasser: Biobanking und moderne Datenarten spielen in den Anwendungsfällen von DIFUTURE eine erhebliche Rolle. Vorarbeiten aus Projekten wie dem Spitzencluster m4 und BioMedBridges sind dabei ebenso wichtig wie aktuelle Projekte im Bereich der IT-Infrastruktur für Biobanken, an denen sich die Konsortialpartner von DIFUTURE beteiligen. Die vom BMBF geförderte German Biobank Alliance ist dafür ein gutes Beispiel.

Wie ließe sich die Kooperation zwischen MII und German Biobank Node sowie German Biobank Alliance aus Ihrer Sicht noch vertiefen?

Kuhn: Wir sehen bereits heute eine gute Zusammenarbeit zwischen der MII und GBN sowie GBA. Beispiele sind die gemeinsame Arbeit am Erweiterungsmodul „Biomaterial“ im nationalen Kerndatensatz der MII, der Austausch bzgl. Werkzeugen und Konzepten sowie die Pläne für eine gemeinsame Pilotstudie. Damit ist man auf einem guten Weg. An der GBA arbeiten wir ja auch mit.

 

Das Interview führte Verena Huth.

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