„Meine Gene gehören mir!“
Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
Öffentlicher Workshop | 3. Mai 2018 | Berlin
Sollen Probenspenderinnen beispielsweise über eine potentiell Brustkrebs auslösende BRCA-Mutation informiert werden, wenn diese als Zusatzfund in einer Studie festgestellt wird? Und wenn ja, wie soll dies geschehen? Über Fragen wie diese diskutierten 120 Teilnehmer*innen des Workshops „Meine Gene gehören mir! Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten“, den der German Biobank Node (GBN) am 3. Mai in Berlin veranstaltete. Es war das erste Mal, dass sich Expert*innen interdisziplinär über das komplexe Thema austauschten. Hier finden Sie die Pressemitteilung sowie das Programm.
Im Folgenden finden Sie die Beiträge unserer Referent*innen zum Nachhören.
Moderation: Burkhard Plemper
Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel
Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau
Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule
Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler
Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz
Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs
Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak
Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak
UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe
Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart
Podiumsdiskussion
Teilnehmer*innen: Prof. Dr. Nils Hoppe, Dr. Stefanie Houwaart, Prof. Dr. Michael Krawczak, Dr. Gunthard Stübs, Prof. Dr. Jochen Taupitz, Prof. Dr. Dr. Eva Winkler
© 2023 All rights reserved.
