ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.

Instrumente

Planung und Veranstaltung von Workshops zu ethischen und rechtlichen Fragestellungen im Biobanking, u.a. zur Problematik einer Rückmeldung von genetischen Daten an Probenspender*innen
ELSI als fester Programmpunkt des jährlichen Nationalen Biobanken-Symposiums
Erarbeiten von Dokumenten (Handreichungen, Positionspapieren, Empfehlungen) für deutsche Biobanken zur Umsetzung der ethischen, (datenschutz-)rechtlichen und sozialen Fragen

Vertreter*innen von GBN/GBA und Patient*innenverbänden haben ein gemeinsames Papier verfasst. Nun werden Unterstützer*innen gesucht.

Insbesondere „junge“ Biobanken können mit dem Starterkit von dem geballten Wissen profitieren, das in der letzten Dekade von GBN/GBA erarbeitet wurde.

Das Bundeskabinett hat den Gesetzentwurf Ende August beschlossen. Ziel des GDNG ist es, Gesundheitsdaten besser nutzbar zu machen.

ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Instrumente

Positionspapier zu Biobanking und Partizipation

Starterkit für Biobanken im Aufbau

Gesundheitsdatennutzungsgesetz im Überblick

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Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Positionspapier zu Biobanking und Partizipation

Starterkit für Biobanken im Aufbau

Gesundheitsdatennutzungsgesetz im Überblick

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