ELSI

Ressourcen für Biobanken

Für Biobanken, die zwischen den Interessen von Spender*innen humaner Bioproben und Forschenden vermitteln müssen, spielen ethische, rechtliche und soziale Fragen (Ethical, Legal, and Societal Issues – ELSI) eine zentrale Rolle. 


Die Sammlung, Lagerung und Nutzung humaner Bioproben und zugehöriger Daten muss ethisch vertretbar und rechtlich abgesichert sein. Daher ist der Bereich „ELSI“ (Ethical, Legal, and Societal Issues) für das Biobanking von grundlegender Bedeutung. Die ELSI-Forschung und -Beratung nimmt Themen wie die Rechte der Probenspender*innen, den Datenschutz und gesellschaftliche Diskurse in den Blick. Eine wesentliche Voraussetzung für die ethische und rechtliche Zulässigkeit des Betriebs von Biobanken ist die Einwilligung der Probenspender*innen.  

Maßgebliches Gremium ist in Deutschland die Arbeitsgruppe Biobanking des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e. V. (AKEK), mit der sich der German Biobank Node (GBN) zu Fragen in diesem Bereich abstimmt.

Der GBN stellt auf dieser Seite eine Sammlung von Informationen, Mustertexten und Links zu einschlägigen Organisationen zur Verfügung. Eine sehr gute Einführung sowie zahlreiche Materialien und Vorlagen bietet auch die Übersichtsseite „Biobanken“ auf der AKEK-Website.

Beratung und Training

Mustertexte

Ausgewählte Publikationen

TMF-Workshop „MII meets Biobanking“

TMF-Workshop „Optimierung der Bioprobenverknüpfung in der Medizininformatik-Initiative – Harmonisierung von Anfragen, Prozessen und Infrastruktur“ 
23.06.2025 ab 17 Uhr und 24.06.2024 9-16 Uhr 
TMF e.V., Charlottenstraße 42, 10117 Berlin

Ziel des Workshops ist es, die Prozesse zur standortübergreifenden Verknüpfung von Patientendaten und Bioproben im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) zu harmonisieren und zu optimieren. Der Fokus liegt auf der Optimierung und Erweiterung der bestehenden Datenprozesse für Bioproben-Anfragen und -Herausgaben über das FDPG.  Die Ergebnisse des Workshops dienen als Grundlage für die Erarbeitung gemeinsamer Handlungsempfehlungen für die standortübergreifende Bioproben- und Datenherausgabe. 

Vorläufige Agenda

Tag 1 - 23.06.2025

  • 17:00-19:00       Vorstellung der Ergebnisse einer Status-Abfrage, erster Austausch und Diskussion 
  • ab 19:30            Gemeinsames Abendessen und Networking 

Tag 2 - 24.06.2025 

  • 09:00-16:00       Ergebnisoffene Diskussion und Erarbeitung eines harmonisierten Prozesses zur Bioproben-Anfrage und -Herausgabe anhand verschiedener Szenarien 

Zielgruppe: 

  • Verantwortliche und Mitarbeitende aus Datenintegrationszentren (DIZ) 
  • Verantwortliche und Mitarbeitende von Biobanken 
  • Forschende aus der medizinischen Informatik und klinischen Forschung 
  • Mitarbeitende des Deutschen Forschungsdatenportals für Gesundheit (FDPG) 
  • Mitglieder relevanter Netzwerke wie z.B. TMF, GBN, GBA, NUM und der Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung (DZG) 

Teilnahme und Registrierung:

Die Teilnahme ist kostenfrei. Eine Registrierung über das Anmeldeformular der TMF ist zwingend erforderlich und bis zum 2. Juni 2025 möglich. Beachten Sie bitte, dass Sie sich mit der Registrierung für eine Warteliste anmelden. Aufgrund der eingeschränkten Raumkapazität bei der TMF werden die Plätze basierend auf einer gleichmäßigen Berücksichtigung aller Standorte und Rollen vergeben.

TMF-Workshop „MII meets Biobanking“

TMF-Workshop „Optimierung der Bioprobenverknüpfung in der Medizininformatik-Initiative – Harmonisierung von Anfragen, Prozessen und Infrastruktur“ 
23.06.2025 ab 17 Uhr und 24.06.2024 9-16 Uhr 
TMF e.V., Charlottenstraße 42, 10117 Berlin

Ziel des Workshops ist es, die Prozesse zur standortübergreifenden Verknüpfung von Patientendaten und Bioproben im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) zu harmonisieren und zu optimieren. Der Fokus liegt auf der Optimierung und Erweiterung der bestehenden Datenprozesse für Bioproben-Anfragen und -Herausgaben über das FDPG.  Die Ergebnisse des Workshops dienen als Grundlage für die Erarbeitung gemeinsamer Handlungsempfehlungen für die standortübergreifende Bioproben- und Datenherausgabe. 

Vorläufige Agenda

Tag 1 - 23.06.2025

  • 17:00-19:00       Vorstellung der Ergebnisse einer Status-Abfrage, erster Austausch und Diskussion 
  • ab 19:30            Gemeinsames Abendessen und Networking 

Tag 2 - 24.06.2025 

  • 09:00-16:00       Ergebnisoffene Diskussion und Erarbeitung eines harmonisierten Prozesses zur Bioproben-Anfrage und -Herausgabe anhand verschiedener Szenarien 

Zielgruppe: 

  • Verantwortliche und Mitarbeitende aus Datenintegrationszentren (DIZ) 
  • Verantwortliche und Mitarbeitende von Biobanken 
  • Forschende aus der medizinischen Informatik und klinischen Forschung 
  • Mitarbeitende des Deutschen Forschungsdatenportals für Gesundheit (FDPG) 
  • Mitglieder relevanter Netzwerke wie z.B. TMF, GBN, GBA, NUM und der Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung (DZG) 

Teilnahme und Registrierung:

Die Teilnahme ist kostenfrei. Eine Registrierung über das Anmeldeformular der TMF ist zwingend erforderlich und bis zum 2. Juni 2025 möglich. Beachten Sie bitte, dass Sie sich mit der Registrierung für eine Warteliste anmelden. Aufgrund der eingeschränkten Raumkapazität bei der TMF werden die Plätze basierend auf einer gleichmäßigen Berücksichtigung aller Standorte und Rollen vergeben.

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347

Fax +49. 30. 450 753 69 38

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