ELSI

Ressourcen für Biobanken

Für Biobanken, die zwischen den Interessen von Spender*innen humaner Bioproben und Forschenden vermitteln müssen, spielen ethische, rechtliche und soziale Fragen (Ethical, Legal, and Societal Issues – ELSI) eine zentrale Rolle. 


Die Sammlung, Lagerung und Nutzung humaner Bioproben und zugehöriger Daten muss ethisch vertretbar und rechtlich abgesichert sein. Daher ist der Bereich „ELSI“ (Ethical, Legal, and Societal Issues) für das Biobanking von grundlegender Bedeutung. Die ELSI-Forschung und -Beratung nimmt Themen wie die Rechte der Probenspender*innen, den Datenschutz und gesellschaftliche Diskurse in den Blick. Eine wesentliche Voraussetzung für die ethische und rechtliche Zulässigkeit des Betriebs von Biobanken ist die Einwilligung der Probenspender*innen.  

Maßgebliches Gremium ist in Deutschland die Arbeitsgruppe Biobanking des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e. V. (AKEK), mit der sich der German Biobank Node (GBN) zu Fragen in diesem Bereich abstimmt.

Der GBN stellt auf dieser Seite eine Sammlung von Informationen, Mustertexten und Links zu einschlägigen Organisationen zur Verfügung. Eine sehr gute Einführung sowie zahlreiche Materialien und Vorlagen bietet auch die Übersichtsseite „Biobanken“ auf der AKEK-Website.

Beratung und Training

Mustertexte

Ausgewählte Publikationen

BBMRI-ERIC Webinar: BBMRI on FHIR

BBMRI.QM Academy
Webinar "BBMRI on FHIR"
3. December 2024, 10:00
online

A data structure is essential for data interoperability, alongside semantics and standard vocabularies that define data elements. Common data models enhance interoperability by structuring data from various sources. This session introduces the FHIR data exchange format for electronic healthcare data and provides examples of FHIR implementation in the BBMRI setting. The session is designed for Biobankers, data scientists and researchers, Quality Managers as well as healthcare professionals.

Speakers: Radovan Tomášik, Šimon Koňár

More information can be found here.

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