ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

Webmeeting: Positionspapier zum Biobanking

Webmeeting: Positionspapier zum Thema Biobanking
10. Oktober 2023, 17:00-18:30
Online

In diesem Webmeeting wird ein Positionspapier zum Thema Biobanking vorgestellt, das Vertreter*innen des German Biobank Node (GBN), der Biobanken der German Biobank Alliance (GBA) und von Patient*innenverbänden gemeinsam verfasst haben.

Ein Ziel der Initiative ist es zu erreichen, dass die Sammlung, Verarbeitung und Lagerung humaner Bioproben für biomedizinische Forschungsvorhaben vornehmlich von qualitätsgesichert arbeitenden, akademischen Biobanken übernommen wird. Denn leider schaffen Forschungsprojekte immer noch viel zu oft eigene Tiefkühlschränke an und erledigen dies selbst. Die Qualität der Proben ist in diesem Fall oft unzureichend; außerdem steht das Material anderen Forscher*innen nicht zur Verfügung. Dabei sind die optimale Probenqualität und Probennutzung Grundlage für schnelle Innovationen und effektive sowie sichere Therapien. Dieser Fortschritt in der medizinischen Forschung entspricht zudem dem Wunsch der Probenspender*innen, deren Einbindung in Forschung, die Biobanking erfordert, ebenfalls gesteigert werden sollte. Auch bei der Zusammenarbeit von Forschungsinfrastrukturen im Bereich Biobanking gibt es Verbesserungspotenzial. Und nicht zuletzt sollte die allgemeinverständliche Kommunikation von resultierenden Forschungsergebnissen effektiver umgesetzt werden.

Das entstandene Positionspapier richtet sich an Förderinstitutionen, Forschende und Krankenkassenverbände. Das Webmeeting am 10. Oktober bietet die Möglichkeit, Feedback zum Papier einzubringen. Zudem sind weitere Unterstützer*innen/Mitunterzeichnende insbesondere aus Patient*innenorganisationen gesucht.

Falls Sie Interesse an einer Teilnahme haben, senden Sie bitte eine E-Mail an die GBN-Geschäftsstelle. Sie erhalten die Einwahldaten anschließend.

Webmeeting: Positionspapier zum Biobanking

Webmeeting: Positionspapier zum Thema Biobanking
10. Oktober 2023, 17:00-18:30
Online

In diesem Webmeeting wird ein Positionspapier zum Thema Biobanking vorgestellt, das Vertreter*innen des German Biobank Node (GBN), der Biobanken der German Biobank Alliance (GBA) und von Patient*innenverbänden gemeinsam verfasst haben.

Ein Ziel der Initiative ist es zu erreichen, dass die Sammlung, Verarbeitung und Lagerung humaner Bioproben für biomedizinische Forschungsvorhaben vornehmlich von qualitätsgesichert arbeitenden, akademischen Biobanken übernommen wird. Denn leider schaffen Forschungsprojekte immer noch viel zu oft eigene Tiefkühlschränke an und erledigen dies selbst. Die Qualität der Proben ist in diesem Fall oft unzureichend; außerdem steht das Material anderen Forscher*innen nicht zur Verfügung. Dabei sind die optimale Probenqualität und Probennutzung Grundlage für schnelle Innovationen und effektive sowie sichere Therapien. Dieser Fortschritt in der medizinischen Forschung entspricht zudem dem Wunsch der Probenspender*innen, deren Einbindung in Forschung, die Biobanking erfordert, ebenfalls gesteigert werden sollte. Auch bei der Zusammenarbeit von Forschungsinfrastrukturen im Bereich Biobanking gibt es Verbesserungspotenzial. Und nicht zuletzt sollte die allgemeinverständliche Kommunikation von resultierenden Forschungsergebnissen effektiver umgesetzt werden.

Das entstandene Positionspapier richtet sich an Förderinstitutionen, Forschende und Krankenkassenverbände. Das Webmeeting am 10. Oktober bietet die Möglichkeit, Feedback zum Papier einzubringen. Zudem sind weitere Unterstützer*innen/Mitunterzeichnende insbesondere aus Patient*innenorganisationen gesucht.

Falls Sie Interesse an einer Teilnahme haben, senden Sie bitte eine E-Mail an die GBN-Geschäftsstelle. Sie erhalten die Einwahldaten anschließend.

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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