ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

Europe Biobank Week 2024

Die Europe Biobank Week, organisiert von den europäischen Organisationen BBMRI-ERIC und ESBB, wird im Jahr 2024 wieder als Präsenzveranstaltung stattfinden: vom 14. bis 17. Mai in der Hofburg in Wien.

Die Anmeldung für die EBW 2024 ist ab sofort hier möglich. Early-Bird-Tickets kosten für BBMRI/ESBB-Mitglieder 550 € (bis 31.1.). 

Mehr Informationen finden Sie hier

Europe Biobank Week 2024

Die Europe Biobank Week, organisiert von den europäischen Organisationen BBMRI-ERIC und ESBB, wird im Jahr 2024 wieder als Präsenzveranstaltung stattfinden: vom 14. bis 17. Mai in der Hofburg in Wien.

Die Anmeldung für die EBW 2024 ist ab sofort hier möglich. Early-Bird-Tickets kosten für BBMRI/ESBB-Mitglieder 550 € (bis 31.1.). 

Mehr Informationen finden Sie hier

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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