ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

MII-Symposium 2022

Symposium der Medizininformatik-Initiative 2022
"Vernetzen. Forschen.Heilen. - Bilanz und Perspektive"
05.-06. Oktober 2022

dbb forum, Friedrichstraße 169, 10117 Berlin

In der Medizininformatik-Initiative (MII), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken in vier Konsortien zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können. Das BMBF fördert die MII bislang mit rund 300 Millionen Euro.
Die TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. leitet die MII-Koordinationsstelle, die sie gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) betreibt.

Beim MII-Symposium werden die in der aktuellen Förderphase (2018-2022) erzielten Ergebnisse der Initiative präsentiert und diskutiert. Außerdem wird ein Ausblick auf anstehende Herausforderungen in der kommenden Phase (2023-2026) gegeben.

Das Programm sowie Informationen zur Anmeldung werden zeitnah auf der Webseite veröffentlicht.
 

MII-Symposium 2022

Symposium der Medizininformatik-Initiative 2022
"Vernetzen. Forschen.Heilen. - Bilanz und Perspektive"
05.-06. Oktober 2022

dbb forum, Friedrichstraße 169, 10117 Berlin

In der Medizininformatik-Initiative (MII), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken in vier Konsortien zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können. Das BMBF fördert die MII bislang mit rund 300 Millionen Euro.
Die TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. leitet die MII-Koordinationsstelle, die sie gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) betreibt.

Beim MII-Symposium werden die in der aktuellen Förderphase (2018-2022) erzielten Ergebnisse der Initiative präsentiert und diskutiert. Außerdem wird ein Ausblick auf anstehende Herausforderungen in der kommenden Phase (2023-2026) gegeben.

Das Programm sowie Informationen zur Anmeldung werden zeitnah auf der Webseite veröffentlicht.
 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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