ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

BBMRI.QM Newsroom

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4th Newsroom 2022
27. Dezember, 10:00
Online event

“Get insights from the outside” – that is the motto for the consultation hours on quality-related topics in the field of biobanking and biomedical research and development.

The agenda of each meeting will consist of these 4 items:

1. Q-uick
You get a quick overview of current developments in quality management matters.

2. Q-uiz
You learn about 3 NODES/3 MINUTES/3 SLIDES, packed with information about current Q-activities, presented by members of the BBMRI-ERIC community.

3. Q-uest
Join our quest for new information and get exciting insights from behind the quality scenes via our guest speakers.

4. Q-change
Exchange ideas on quality as we take time for inspiring and innovative discussions about future needs of the biobanking and the biomedical research network.

Find more information here.

 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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