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ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

ISBER 2021 Best Practices Webinar Series

ISBER 2021 Best Practices Webinar Series
24. März - 17. November 2021
Online-Event

Die Webinar-Reihe zu den ISBER "Best Practices: Recommendations for Repositories Fourth Edition" umfasst eine Reihe von Live-Sitzungen, in denen jeweils ein anderes Thema der ISBER Best Practices vorgestellt wird, mit Zeit für Fragen und Antworten. Jede Live-Sitzung wird aufgezeichnet und steht als On-Demand-Version zur Verfügung, falls Sie nicht teilnehmen können. Darüber hinaus umfasst die Reihe eine Reihe von aufgezeichneten Sitzungen, die ebenfalls auf Abruf zur Verfügung stehen werden.

Nächste Termine:

18. August Repository Information Management Systems - Weiping Shao, AstraZeneca, USA

22. September Method Validation and Quality Control Considerations - Fay Betsou, Laboratoire National de Santé, Luxembourg & Stella Somiari, Windber Research Institute, USA

Oktober - Quality Management - Speaker TBD

17. November - Specimen Access, Utilization, and Disposition - Wayne Ng, Victorian Cancer Biobank, Australia

 

Mehr Information zu Inhalten, Kosten und Registrierung finden Sie hier.

ISBER 2021 Best Practices Webinar Series

ISBER 2021 Best Practices Webinar Series
24. März - 17. November 2021
Online-Event

Die Webinar-Reihe zu den ISBER "Best Practices: Recommendations for Repositories Fourth Edition" umfasst eine Reihe von Live-Sitzungen, in denen jeweils ein anderes Thema der ISBER Best Practices vorgestellt wird, mit Zeit für Fragen und Antworten. Jede Live-Sitzung wird aufgezeichnet und steht als On-Demand-Version zur Verfügung, falls Sie nicht teilnehmen können. Darüber hinaus umfasst die Reihe eine Reihe von aufgezeichneten Sitzungen, die ebenfalls auf Abruf zur Verfügung stehen werden.

Nächste Termine:

18. August Repository Information Management Systems - Weiping Shao, AstraZeneca, USA

22. September Method Validation and Quality Control Considerations - Fay Betsou, Laboratoire National de Santé, Luxembourg & Stella Somiari, Windber Research Institute, USA

Oktober - Quality Management - Speaker TBD

17. November - Specimen Access, Utilization, and Disposition - Wayne Ng, Victorian Cancer Biobank, Australia

 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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