ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BioprobenspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

Workshop: Hospital-based biobanks for biomedical research

organised by BBMRI-ERIC/Biobank Norway
26. & 28. January 2021, 14-16:00
online

Biological samples collected from patients can potentially be used to advance medical research. European countries are progressively establishing procedures to systemically ask patients for their general consent to store routine clinical draws and biological leftovers in hospital-based biobanks for medical research. When such general consent is given, future research uses are not known, are not limited to a thematic area, and are not limited in time. At the workshop, experts from several European countries will present their experiences in implementing and managing general hospital-based biobanks. Organizational, ethical, and regulatory challenges and opportunities will be explored and discussed. The workshop format will enable interaction between participants and speakers.

The workshop is organized as two separate sessions of 2 hours each:

Session 1: 26 January 2021, from 14.00 to 16.00 CET
Session 2: 28 January 2021, from 14.00 to 16.00 CET

Registration is possible via this link.

Workshop: Hospital-based biobanks for biomedical research

organised by BBMRI-ERIC/Biobank Norway
26. & 28. January 2021, 14-16:00
online

Biological samples collected from patients can potentially be used to advance medical research. European countries are progressively establishing procedures to systemically ask patients for their general consent to store routine clinical draws and biological leftovers in hospital-based biobanks for medical research. When such general consent is given, future research uses are not known, are not limited to a thematic area, and are not limited in time. At the workshop, experts from several European countries will present their experiences in implementing and managing general hospital-based biobanks. Organizational, ethical, and regulatory challenges and opportunities will be explored and discussed. The workshop format will enable interaction between participants and speakers.

The workshop is organized as two separate sessions of 2 hours each:

Session 1: 26 January 2021, from 14.00 to 16.00 CET
Session 2: 28 January 2021, from 14.00 to 16.00 CET

Registration is possible via this link.

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