ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BioprobenspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

International IT Symposium on Biobank Management & Federated Search

organisiert von BBMRI-ERIC und ESBB
21., 22. und 25. Januar 2021
online

Die Biobank-Community strebt nach kontinuierlichen Verbesserungen ihrer Dienstleistungen und Beiträge zu den Biowissenschaften. Im Einklang mit der EU-Datenstrategie, der European Open Science Cloud und den laufenden Erfordernissen zur Überwindung der COVID-Pandemie wird versucht, verfügbare IT-Lösungen zu evaluieren, um die zunehmenden Bedürfnisse und Herausforderungen sowohl für lokale Biobank-Informationsmanagementlösungen als auch für föderierte Such- und Datenanalyseplattformen zu erfüllen.

Das Symposium findet online am 21. Januar von 13:00 bis 16:30 Uhr MEZ (Federated Search) und am 22. und 25. Januar von 10:00 bis 16:30 Uhr MEZ (BIMS) statt. Es fallen keine Anmeldegebühren an.

 

 

International IT Symposium on Biobank Management & Federated Search

organisiert von BBMRI-ERIC und ESBB
21., 22. und 25. Januar 2021
online

Die Biobank-Community strebt nach kontinuierlichen Verbesserungen ihrer Dienstleistungen und Beiträge zu den Biowissenschaften. Im Einklang mit der EU-Datenstrategie, der European Open Science Cloud und den laufenden Erfordernissen zur Überwindung der COVID-Pandemie wird versucht, verfügbare IT-Lösungen zu evaluieren, um die zunehmenden Bedürfnisse und Herausforderungen sowohl für lokale Biobank-Informationsmanagementlösungen als auch für föderierte Such- und Datenanalyseplattformen zu erfüllen.

Das Symposium findet online am 21. Januar von 13:00 bis 16:30 Uhr MEZ (Federated Search) und am 22. und 25. Januar von 10:00 bis 16:30 Uhr MEZ (BIMS) statt. Es fallen keine Anmeldegebühren an.

 

 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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