ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BioprobenspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

2nd ICPerMed Conference

Personalised Medicine – From Vision to Practice
25.- 26. Februar 2021
Online-Veranstaltung

Die von der Europäischen Kommission unterstützte Konferenz bringt weltweit führende ForscherInnen, ELSI-ExpertInnen, GesundheitsökonomInnen, GeldgeberInnen, PatientInnen und IndustrievertreterInnen, Regulierungsbehörden und HTA-ExpertInnen sowie ICPerMed-Mitglieder, darunter VertreterInnen von Ministerien, Forschungsförderungs- und Politikorganisationen, zusammen.

Weitere Informationen und die Anmeldung finden Sie hier.

2nd ICPerMed Conference

Personalised Medicine – From Vision to Practice
25.- 26. Februar 2021
Online-Veranstaltung

Die von der Europäischen Kommission unterstützte Konferenz bringt weltweit führende ForscherInnen, ELSI-ExpertInnen, GesundheitsökonomInnen, GeldgeberInnen, PatientInnen und IndustrievertreterInnen, Regulierungsbehörden und HTA-ExpertInnen sowie ICPerMed-Mitglieder, darunter VertreterInnen von Ministerien, Forschungsförderungs- und Politikorganisationen, zusammen.

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Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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