ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BioprobenspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

TMF Tutorials

1. & 2. Dezember 2020
Online

01.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Systemvalidierung: Das Validierungspaket der TMF
Referent: Ronald Speer (Universität Leipzig)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


01.12.2020 | 09:30 bis 13:30 Uhr
Pseudonymisierung und Authentifizierung in medizinischen Forschungsverbünden mittels der MAGIC-Werkzeuge
Referenten: Moanes Ben Amor, Dr. David Croft  (Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Abt. Verbundinformationssysteme)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 50 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 75 € / Industrie: 150 €


01.12.2020 | 9:30 bis 18:30 Uhr
KNIME - Entwicklungsumgebung für Datenworkflows
Referenten: Dr. Manuel Nietert, Liza Vinhoven (Medizinische Bioinformatik Universität Göttingen)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


01.12.2020 | 9:30 bis 16:30 Uhr
Datenschutz in der medizinischen Forschung
Referenten: Prof. Dr. Klaus Pommerening (IZKS Mainz), Dr. Johannes Drepper (TMFe.V.)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Einstieg in Electronic Data Capture mit REDCap
Referenten: Dr. Peter Brunecker (Charité / Berlin Institute of Health), Andreas Hetey (Berlin Institute of Health, Clinical Research Unit), Michael Krämer, (Charité / Center for Stroke Research Berlin)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Einführung und erste Schritte in HL7 FHIR
Referenten: Julian Saß, Andrea Essenwanger (Berlin Institute of Health (BIH)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 13:30 Uhr
Grundlagen und Anwendungserfahrungen zu SNOMED CT
Referenten: Cora Drenkhahn, Josef Ingenerf (Universität zu Lübeck), Pero Grgic (eHealth Suisse)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 50 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 75 € / Industrie: 150 €

 

Mehr Informationen zu den TMF-Tutorials und zur Anmeldung finden Sie hier. Anmeldefrist ist der 15. November 2020.

TMF Tutorials

1. & 2. Dezember 2020
Online

01.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Systemvalidierung: Das Validierungspaket der TMF
Referent: Ronald Speer (Universität Leipzig)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


01.12.2020 | 09:30 bis 13:30 Uhr
Pseudonymisierung und Authentifizierung in medizinischen Forschungsverbünden mittels der MAGIC-Werkzeuge
Referenten: Moanes Ben Amor, Dr. David Croft  (Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Abt. Verbundinformationssysteme)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 50 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 75 € / Industrie: 150 €


01.12.2020 | 9:30 bis 18:30 Uhr
KNIME - Entwicklungsumgebung für Datenworkflows
Referenten: Dr. Manuel Nietert, Liza Vinhoven (Medizinische Bioinformatik Universität Göttingen)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


01.12.2020 | 9:30 bis 16:30 Uhr
Datenschutz in der medizinischen Forschung
Referenten: Prof. Dr. Klaus Pommerening (IZKS Mainz), Dr. Johannes Drepper (TMFe.V.)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Einstieg in Electronic Data Capture mit REDCap
Referenten: Dr. Peter Brunecker (Charité / Berlin Institute of Health), Andreas Hetey (Berlin Institute of Health, Clinical Research Unit), Michael Krämer, (Charité / Center for Stroke Research Berlin)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 18:30 Uhr
Einführung und erste Schritte in HL7 FHIR
Referenten: Julian Saß, Andrea Essenwanger (Berlin Institute of Health (BIH)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 100 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 150 € / Industrie: 300 €


02.12.2020 | 09:30 bis 13:30 Uhr
Grundlagen und Anwendungserfahrungen zu SNOMED CT
Referenten: Cora Drenkhahn, Josef Ingenerf (Universität zu Lübeck), Pero Grgic (eHealth Suisse)
Kosten:  TMF-Mitglieder: 50 € /Nicht-Mitglieder akademische Forschung: 75 € / Industrie: 150 €

 

Mehr Informationen zu den TMF-Tutorials und zur Anmeldung finden Sie hier. Anmeldefrist ist der 15. November 2020.

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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