ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BiomaterialspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

3. MIRACUM Symposium

3. MIRACUM Symposium
26.-27. März 2020

Medical Center  – University of Freiburg, Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburg

Neben Vorträgen und Demonstrationen aus dem MIRACUM Konsortium wird zusätzlich ein breiter Überblick über die Medizininformatik Initiative geboten:

  • 2 Vorträge aus der MII Koordinierungsstelle zu den NSG Arbeitsgruppenergebnissen
  • 3 Vorträge aus DIFUTURE, HiGHmed und SMITH, sowie
  • 2 Vorträge zu den neuen konsortienübergreifenden Projekten CORD und POLAR

Außerdem werden mit

  • Christiane Woopen (Ich bestimme über meine Gesundheitsdaten - aber wie?)
  • Paul Burton (DataSHIELD - where are we headed?)
  • JianJiong Gao (Towards Clinical Decision Support in Oncology: Interpreting Genomic Variants in Cancer Patients)

noch ein Mitglied des Scientific Advisory Boards der MII und zwei international ausgewiesene Referenten Keynotes präsentieren, um die MIRACUM- und MII-Arbeiten auch in den internationalen Kontext zu setzen.

zum Gesamtprogramm

Die Teilnahme am Symposium ist kostenlos, aus organisatorischen Gründen wird um eine Anmeldung gebeten: https://www.miracum.org/events/symposium-2020/registration/

Das MIRACUM Steering Board und das Freiburger Organisationsteam lädt alle Interessierten ganz herzlich nach Freiburg ein.

Website

3. MIRACUM Symposium

3. MIRACUM Symposium
26.-27. März 2020

Medical Center  – University of Freiburg, Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburg

Neben Vorträgen und Demonstrationen aus dem MIRACUM Konsortium wird zusätzlich ein breiter Überblick über die Medizininformatik Initiative geboten:

  • 2 Vorträge aus der MII Koordinierungsstelle zu den NSG Arbeitsgruppenergebnissen
  • 3 Vorträge aus DIFUTURE, HiGHmed und SMITH, sowie
  • 2 Vorträge zu den neuen konsortienübergreifenden Projekten CORD und POLAR

Außerdem werden mit

  • Christiane Woopen (Ich bestimme über meine Gesundheitsdaten - aber wie?)
  • Paul Burton (DataSHIELD - where are we headed?)
  • JianJiong Gao (Towards Clinical Decision Support in Oncology: Interpreting Genomic Variants in Cancer Patients)

noch ein Mitglied des Scientific Advisory Boards der MII und zwei international ausgewiesene Referenten Keynotes präsentieren, um die MIRACUM- und MII-Arbeiten auch in den internationalen Kontext zu setzen.

zum Gesamtprogramm

Die Teilnahme am Symposium ist kostenlos, aus organisatorischen Gründen wird um eine Anmeldung gebeten: https://www.miracum.org/events/symposium-2020/registration/

Das MIRACUM Steering Board und das Freiburger Organisationsteam lädt alle Interessierten ganz herzlich nach Freiburg ein.

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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