ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.

ELSI

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BiomaterialspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

MIRACUM Symposium 2019

28. - 29. März 2019
Universitätsklinikum Mainz,
Gebäude 505H (Lecture Hall “Chirurgie”), Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz

Das MIRACUM Symposium 2019 findet in Mainz am Universitätsklinikum Johannes Gutenberg-Universität statt. Es werden erste patientenorientierte Forschungsansätze vorgestellt und ein Überblick über den aktuellen Stand gegeben. Vertreter des MI-I, der MIRACUM Use Case Teams und Data Integration Centres werden mit Präsentationen und Diskussionen zum Programm beitragen. Und natürlich sind Ärzte, Wissenschaftler, Politiker, Industrie und potenzielle neue Partner willkommen, die sich für die Teilnahme an den MIRACUM-Projekten interessieren.

Hier finden Sie das Programm des Symposiums.

Die Teilnahme ist kostenfrei, es wird jedoch um eine Anmeldung gebeten.

 

Website des Symposiums
 

MIRACUM Symposium 2019

28. - 29. März 2019
Universitätsklinikum Mainz,
Gebäude 505H (Lecture Hall “Chirurgie”), Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz

Das MIRACUM Symposium 2019 findet in Mainz am Universitätsklinikum Johannes Gutenberg-Universität statt. Es werden erste patientenorientierte Forschungsansätze vorgestellt und ein Überblick über den aktuellen Stand gegeben. Vertreter des MI-I, der MIRACUM Use Case Teams und Data Integration Centres werden mit Präsentationen und Diskussionen zum Programm beitragen. Und natürlich sind Ärzte, Wissenschaftler, Politiker, Industrie und potenzielle neue Partner willkommen, die sich für die Teilnahme an den MIRACUM-Projekten interessieren.

Hier finden Sie das Programm des Symposiums.

Die Teilnahme ist kostenfrei, es wird jedoch um eine Anmeldung gebeten.

 

Website des Symposiums
 

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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