ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit WissenschaftlerInnen, PatientInnen, DatenschützerInnen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.


Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von BiomaterialspenderInnen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der SpenderInnen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

  • Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
  • Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
  • Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

64. GMDS Jahrestagung

64. GMDS-Jahrestagung
Wandel gestalten - Kreative Lösungen für innovative Medizin
08. - 11. September 2019, Dortmund

Fachhochschule Dortmund, Campus Nord

Ausgewählte Konferenzthemen

  • Health literacy and patient empowerment
  • Precision medicine (clinical trials,mathematical modelling)
  • New methods and applications in observational studies
  • Telemedicine for care and research
  • IT security and EU-GDPR
  • Trends in evidence synthesis
  • Machine learning and big data (eg. in molecular diagnosis, medical imaging)
  • Analysis of single-cell data and live-cell images
  • Multi-omics data integration
  • FAIR guiding principles for data stewardship
  • Data management (epidemiological studies, quality assurance)
  • Usage of secondary data
  • Disease registries

Mehr Informationen finden Sie auf der Website der GMDS-Jahrestagung

 

64. GMDS Jahrestagung

64. GMDS-Jahrestagung
Wandel gestalten - Kreative Lösungen für innovative Medizin
08. - 11. September 2019, Dortmund

Fachhochschule Dortmund, Campus Nord

Ausgewählte Konferenzthemen

  • Health literacy and patient empowerment
  • Precision medicine (clinical trials,mathematical modelling)
  • New methods and applications in observational studies
  • Telemedicine for care and research
  • IT security and EU-GDPR
  • Trends in evidence synthesis
  • Machine learning and big data (eg. in molecular diagnosis, medical imaging)
  • Analysis of single-cell data and live-cell images
  • Multi-omics data integration
  • FAIR guiding principles for data stewardship
  • Data management (epidemiological studies, quality assurance)
  • Usage of secondary data
  • Disease registries

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germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347


Fax +49. 30. 450 753 69 38

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