ELSI

Ressourcen für Biobanken

Für Biobanken, die zwischen den Interessen von Spender*innen humaner Bioproben und Forschenden vermitteln müssen, spielen ethische, rechtliche und soziale Fragen (Ethical, Legal, and Societal Issues – ELSI) eine zentrale Rolle. 


Die Sammlung, Lagerung und Nutzung humaner Bioproben und zugehöriger Daten muss ethisch vertretbar und rechtlich abgesichert sein. Daher ist der Bereich „ELSI“ (Ethical, Legal, and Societal Issues) für das Biobanking von grundlegender Bedeutung. Die ELSI-Forschung und -Beratung nimmt Themen wie die Rechte der Probenspender*innen, den Datenschutz und gesellschaftliche Diskurse in den Blick. Eine wesentliche Voraussetzung für die ethische und rechtliche Zulässigkeit des Betriebs von Biobanken ist die Einwilligung der Probenspender*innen.  

Maßgebliches Gremium ist in Deutschland die Arbeitsgruppe Biobanking des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e. V. (AKEK), mit der sich der German Biobank Node (GBN) zu Fragen in diesem Bereich abstimmt.

Der GBN stellt auf dieser Seite eine Sammlung von Informationen, Mustertexten und Links zu einschlägigen Organisationen zur Verfügung. Eine sehr gute Einführung sowie zahlreiche Materialien und Vorlagen bietet auch die Übersichtsseite „Biobanken“ auf der AKEK-Website.

Beratung und Training

Mustertexte

Ausgewählte Publikationen

AG Biobanken

AG Biobanken
21. November 2024

09:30–16:00 Uhr, TMF-Geschäftsstelle (Charlottenstr. 42, 10117 Berlin)

Die nächste Sitzung der AG Biobanken wird am 21. November 2024 als Präsenzveranstaltung stattfinden

 

Folgende Themen sind geplant (vollständige Agenda folgt):

  • Neue Gesetzgebung und Biobanking
    • Peggy Manders (COREON) – Biobankengesetz NL
    • Irene Schlünder (TMF) – Neue Gesetzgebung, GDNG, EHDS – Impact für das Biobanking
  • Zusammenspiel Biobanken – Datenintegrationszentren (DIZ)
    • Berichte aus verschiedenen Standorten, u. a. Hannover
  • Healthcare integrated Biobanking (DGKL)
    • Vorstellung des Kompetenzfeldes Medizinische Informatik und Biobanken DGKL (Andreas Bietenbeck/TUM – angefragt)
  • Gute wissenschaftliche Praxis mit Proben

Eine Registrierung für die Teilnahme an der Präsenz-Sitzung ist aus organisatorischen Gründen erforderlich. Nutzen Sie hierfür diesen Link auf der TMF-Webseite.

Die Arbeitsgruppe Biobanken (AG BB) hat sich zur Aufgabe gesetzt, für die Forscher Rechtssicherheit zu schaffen und die langfristige Nutzung von Biobanken zu ermöglichen, indem sie sich um Fragen der Infrastruktur und um die Rahmenbedingungen für den Aufbau und den Betrieb von Biobanken kümmert. Mitglieder der Arbeitsgruppe sind Forscher unterschiedlicher Disziplinen, die Biobanken aufbauen und betreiben bzw. Bioproben für ihre Forschung nutzen.

 

AG Biobanken

AG Biobanken
21. November 2024

09:30–16:00 Uhr, TMF-Geschäftsstelle (Charlottenstr. 42, 10117 Berlin)

Die nächste Sitzung der AG Biobanken wird am 21. November 2024 als Präsenzveranstaltung stattfinden

 

Folgende Themen sind geplant (vollständige Agenda folgt):

  • Neue Gesetzgebung und Biobanking
    • Peggy Manders (COREON) – Biobankengesetz NL
    • Irene Schlünder (TMF) – Neue Gesetzgebung, GDNG, EHDS – Impact für das Biobanking
  • Zusammenspiel Biobanken – Datenintegrationszentren (DIZ)
    • Berichte aus verschiedenen Standorten, u. a. Hannover
  • Healthcare integrated Biobanking (DGKL)
    • Vorstellung des Kompetenzfeldes Medizinische Informatik und Biobanken DGKL (Andreas Bietenbeck/TUM – angefragt)
  • Gute wissenschaftliche Praxis mit Proben

Eine Registrierung für die Teilnahme an der Präsenz-Sitzung ist aus organisatorischen Gründen erforderlich. Nutzen Sie hierfür diesen Link auf der TMF-Webseite.

Die Arbeitsgruppe Biobanken (AG BB) hat sich zur Aufgabe gesetzt, für die Forscher Rechtssicherheit zu schaffen und die langfristige Nutzung von Biobanken zu ermöglichen, indem sie sich um Fragen der Infrastruktur und um die Rahmenbedingungen für den Aufbau und den Betrieb von Biobanken kümmert. Mitglieder der Arbeitsgruppe sind Forscher unterschiedlicher Disziplinen, die Biobanken aufbauen und betreiben bzw. Bioproben für ihre Forschung nutzen.

 

Haben Sie Fragen?

germanbiobanknode@charite.de

Tel. +49. 30. 450 536 347

Fax +49. 30. 450 753 69 38

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