ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Das wirft viele ethische, rechtliche und soziale Fragen auf, die im Dialog mit Wissenschaftler*innen, Patient*innen, Datenschützer*innen und der Öffentlichkeit gelöst werden müssen.

Biobanken stehen vor der Herausforderung, die Interessen der medizinischen Forschung und die Forschungsfreiheit der Wissenschaft mit den Rechten und Interessen von Bioprobenspender*innen in Einklang zu bringen. Fragen der Privatsphäre und des Datenschutzes der Spender*innen oder der Umgang mit Zusatzfunden müssen unter ethischen Gesichtspunkten abgewogen und in die Governance von Biobanken integiert werden. Die Abkürzung ELSI steht für „Ethical, Legal, and Social Issues“, also für ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen.

Ziele im Bereich ELSI:

Rechtliche und ethische Aspekte bzw. Fragestellungen identifizieren, bei denen Handlungsbedarf besteht
Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten und weit gefassten Patienteneinwilligungen (Broad Consent) in der German Biobank Alliance (GBA) ermitteln, auch vor dem Hintergrund der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO)
Bestehende Datenschutz- und Einwilligungskonzepte von Biobanken in Deutschland in Kooperation mit Partnerinitiativen (DZG, NAKO, MII) erweitern und harmonisieren

28.03.2023

GBA-Meeting

GBA-Meeting
28. - 29. März 2023
Leipzig

Die Geschäftsstelle des German Biobank Node (GBN) und Vertreter*innen der German Biobank Alliance (GBA) informieren über aktuelle Entwicklungen und laden zum Austausch ein. Eine Teilnahme ist Vertreter*innen der GBA-Partner- und Observer-Biobanken vorbehalten.

28.03.2023

GBA-Meeting

GBA-Meeting
28. - 29. März 2023
Leipzig

ELSI

Neue Technologien verändern das Biobanking in den nächsten Jahren grundlegend.

Ziele im Bereich ELSI:

GBA-Meeting

GBA-Meeting

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