Wollen BiomaterialspenderInnen über Forschungsergebnisse informiert werden, die auch mithilfe ihrer Proben erzielt werden konnten? Wie stehen PatientInnen möglichen Online-Portalen gegenüber, die es beispielsweise erlauben, Einwilligungserklärungen zu verwalten? Dr. Cecilia Engels (IT-Koordinatorin des German Biobank Node, GBN), Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch (IT-Leiter der German Biobank Alliance, GBA) und Christina Schüttler (ebenfalls GBA) diskutierten mit Patientenvertreterinnen über diese und weitere Fragen bei einem Stakeholder-Workshop am 17. Oktober 2018 in Berlin.
Transparente, verständliche Kommunikation
Hans-Ulrich Prokosch eröffnete den Workshop mit einem offenen Brainstorming. Dr. Katharina Glanz von der Deutschen Restless Legs Vereinigung (RLS e.V.), Hermine Nock vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. und Dr. Wiebke Papenthin vom Morbus Wilson e.V. plädierten hier einhellig dafür, SpenderInnen in allgemeinverständlicher Sprache zu informieren sowie auf transparente Kommunikation zu achten – insbesondere mit Blick auf die Verwendung von Bioproben.
Pilot-Projekt aus Jena vorgestellt
Andreas Henkel, IT-Leiter am Universitätsklinikum Jena, präsentierte das dort entwickelte Online-Portal als „Pilot-Projekt“: PatientInnen könnten über das Portal zum Beispiel Termine im Krankenhaus buchen. Er schlug modellhaft vor, ein solches Portal um einen Bereich mit Informationen zu Biomaterialspenden zu erweitern. Beispielsweise könnten SpenderInnen hier Einwilligungserklärungen verwalten und Informationen über Forschungsergebnisse (keine individuellen Ergebnisse) einsehen. Hans-Ulrich Prokosch stellte erste Ideen für einen Informationsfilm für potenzielle SpenderInnen in diesem Zusammenhang vor.
Information und Begleitung durch klinisches Personal
Die Patientenvertreterinnen zeigten sich angetan vom Modell eines solchen Portals, wiesen aber auf die hohen Anforderungen an Datenschutz und Inklusion – beispielsweise älterer, nicht Technologie- und Internet-affiner SpenderInnen – hin. Darüber hinaus hinge der Erfolg eines solchen Portals wesentlich vom klinischen Personal ab, das dieses selbst verwenden und vermitteln müsste. Weiterhin äußerten sie den Wunsch nach einer hier modular hinterlegten Einwilligungserklärung, die in mehreren Schritten eine mögliche spätere Kontaktaufnahme sowie Informationswünsche (zur Rückmeldung allgemeiner Forschungsergebnisse) regele.
Diskussion wird fortgeführt
Die Ergebnisse des Workshops fließen in die weiteren Überlegungen zu einem SpenderInnen-Portal ein. „Wir sind sehr zufrieden mit den Ergebnissen des Meetings und möchten mit den Patientenvertreterinnen unbedingt weiter im Gespräch bleiben“, kommentiert Hans-Ulrich Prokosch.
