“My genes are mine!”
The use of genomic data from probands and patients
Public workshop | 3 May 2018 | Berlin
Should biosample donors be informed of a BRCA mutation, which could trigger breast cancer, if this is discovered as an incidental finding in a study, for example? And if so, how should this happen? This was among the questions discussed by the 120 participants attending the workshop held by the German Biobank Node (GBN) in Berlin on 3 May entitled “Meine Gene gehören mir! Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten” (“My genes are mine! The use of genomic data from probands and patients”). It was the first time that an interdisciplinary exchange took place between experts on this complex issue. Here, you can find the press release as well as the workshop programme.
Audio presentations of the talks of all workshop speakers are available below (in German).
Host: Burkhard Plemper
Grußwort und Einführung
Prof. Dr. Michael Hummel
Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?
Prof. Dr. Henning Rosenau
Wie entstehen Zusatzbefunde?
Dr. Dieter Beule
Herausforderungen aus Sicht der Forschung
Prof. Dr. Dr. Eva Winkler
Herausforderungen aus ethischer und rechtlicher Sicht
Prof. Dr. Jochen Taupitz
Hürden und Lösungsansätze bei der Mitteilung von Zufallsergebnissen
Dr. Gunthard Stübs
Humangenetische Bewertung von Zusatzbefunden aus der Forschung
Prof. Dr. Uwe Kornak
Biobank Popgen
Prof. Dr. Michael Krawczak
UK-Biobank
Prof. Dr. Nils Hoppe
Die informierte Entscheidung - Herausforderungen der Patientenaufklärung in Bezug auf Zusatzbefunde
Dr. Stefanie Houwaart
Podiumsdiskussion
TeilnehmerInnen: Prof. Dr. Nils Hoppe, Dr. Stefanie Houwaart, Prof. Dr. Michael Krawczak, Dr. Gunthard Stübs, Prof. Dr. Jochen Taupitz, Prof. Dr. Dr. Eva Winkler
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